No mês passado a cidade de Pelotas foi oficializada como Centro Macrorregional em Transtorno do Espectro Autista devido ao serviço prestado à comunidade pelo Centro Doutor Danilo Rolim de Moura. Entretanto, famílias relatam uma fila de espera que dura anos. Segundo a entidade, cerca de 400 pessoas aguardam acompanhamento de profissionais especializados em TEA.

Criado em 2014, o Centro se tornou referência para a Região Sul, abrangendo 27 municípios e oferecendo atendimento com assistentes sociais, psicopedagogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos e neurologistas. Com a ampliação do serviço, o local viu a procura das famílias pelo atendimento crescer. De acordo com a diretora da instituição, Débora Jacks, atualmente há cerca de 400 pessoas na lista de espera para atendimento.

Para encontrar famílias que aguardam com angústia não é necessário muito esforço. Mãe de Arthur Miguel, de nove anos, Kelen Marques conta que luta por uma vaga há cinco anos e meio. "Foi logo que descobrimos o autismo. De lá pra cá eu ligava e me diziam que havia muitas crianças na espera. Quando confeccionaram a carteirinha do autista fomos lá e pedi para olharem em qual posição o Arthur estava e nem encontraram o nome dele", conta. A saída foi partir para o tratamento particular. "Quando achávamos um médico que tinha conhecimento do autismo, logo ele saía e tínhamos que ir atrás de outro. Além de arcar com terapias pagas, como a ocupacional e também neuropediatria, pois o plano não cobria". Com o início da pandemia, Kelen afirma que precisou abrir mão do plano e, consequentemente, o filho não está fazendo mais terapia.

Quanto ao sentimento de ver Miguel sem a oportunidade de um tratamento, que é assegurado gratuitamente, ela resume em uma palavra: impotência. "A gente quer dar o melhor para os filhos. Aprendemos no dia a dia e leio muito sobre autismo, só assim pra saber como lidar com eles, porque não tem estrutura e há poucos profissionais", desabafa.

Passando por situação semelhante, Cláudia dos Santos, mãe da pequena Lívia, de dois anos e oito meses, conta que desde julho do ano passado aguarda uma vaga. Diagnosticada com autismo regressivo, Lívia interagia até os 11 meses de vida. Após, parou de falar e a responder estímulos. "Não tenho esperança nenhuma em vaga. Nos dizem que não há previsão por conta da pandemia, mas é primordial para crianças na fase de desenvolvimento. Se há pessoas há muitos anos na fila, daqui a cinco anos, por exemplo, ela não é mais uma criança pequena. A gente já até vendeu coisas de dentro de casa para tentar dar o mínimo, uma ou outra terapia para ela". Doceira, e com marido trabalhando em uma lancheria, Cláudia conta que desembolsa cerca de R$ 600,00 por mês com médicos, o que tem tornado a situação desesperadora.

Sem prioridades para diagnóstico precoce

Desde 2019 na fila de espera, Divana Cedrez conta que o filho Phelipe, de cinco anos, teve o TEA diagnosticado precocemente, conforme orientam especialistas, entretanto aguarda desde os dois anos de idade por tratamento no Centro. "Eu ligo desde então e eles dizem que não há uma data para nos chamar, que a lista de espera só aumenta". Quando foi descoberta a doença, ela afirma que chegou a pensar que seria possível seguir trabalhando e arcar com os custos de tratamento privado, porém, devido à ausência de acompanhamento pelo SUS, precisou dedicar-se exclusivamente ao filho. "Falam que o Centro Danilo Rolim é um centro de acolhimento, que acolhe outras pessoas de outras cidades, mas nós que somos do município não temos esse apoio, é triste", desabafa.

Também no aguardo por vaga, Andrea Moraes afirma que está na fila desde 2018, quando Heitor, hoje com cinco anos, possuía dois anos e cinco meses. "Será que é normal estar na fila de espera por quase três anos, sendo que todos sabem a importância do tratamento precoce no TEA e que com as intervenções corretas desde cedo se tem melhores resultados?", questiona. Pagando tratamento particular, ela afirma que em março de 2019 foi chamada para entrevista, aparentemente uma luz no fim no túnel, mas que logo cessou. "Se não pago, meu filho ficaria sem o tratamento. Mas e para as mães que não tem as mesmas condições que eu, as crianças ficam como?".

Pandemia e falta de profissionais como justificativa

Questionada, a diretora do Centro Danilo Rolim afirma que a chamada de novos alunos foi suspensa em razão da pandemia e que pessoas inscritas na lista de espera deverão ser chamadas assim que as aulas da rede municipal de ensino e os atendimentos no local retornarem presencialmente. Outra justificativa é que a chamada de alunos depende ainda da chegada dos Equipamentos de Proteção Individual (EPIs) e da reposição do quadro de profissionais, que passou por alterações durante o período de suspensão das atividades.

Quanto à preferência para ingresso, alunos da rede municipal de ensino e pessoas que necessitam de intervenção precoce para melhorar o desenvolvimento e a comunicação verbal estão entre as prioridades. Os demais casos passam por avaliação pela equipe técnica do Centro de Atendimento ao Autista do Município. Sobre uma possível ampliação das vagas para atendimento no Centro, a direção afirma que aguarda a chegada de novos profissionais e também o retorno das atividades presenciais.