Não há perspectiva de cura, mas qualidade de vida e alívio do sofrimento são duas máximas a perseguir. Os cuidados paliativos, previstos oficialmente como política pública no Sistema Único de Saúde (SUS) desde dezembro de 2018, ainda estão cercados de desinformação. Nestes sábado (2) e domingo (3), que antecedem uma semana de programação em Pelotas, o Diário Popular traz a palavra de profissionais e de pacientes e seus familiares. São histórias cercadas de afeto, dedicação e confiança.

A manifestação do senador Otto Alencar (PSD-BA), durante sessão da Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) da Pandemia, recolocou o tema no centro da pauta. Ao usar os termos "eutanásia e especialidade macabra", o parlamentar gerou reações de paliativistas e entidades de classe em todo o país. Torna-se evidente, mais uma vez, a importância de falar no assunto.

E é preciso que fique claro: embora os cuidados paliativos se dirijam a cidadãos que possuem doenças que ameaçam a vida, os atendimentos não se restringem a pacientes em fase terminal. Quem ressalta é a médica Julieta Fripp, idealizadora da Unidade Cuidativa da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). "É uma estratégia que deve ser ofertada o mais precocemente possível", enfatiza. E exemplifica com a situação de uma pessoa que acaba de receber diagnóstico de Alzheimer, mas está lúcida e em bom estado geral de saúde.

Ao longo dos anos, à medida que a doença progride, os sintomas e o sofrimento físico, psíquico, social e espiritual começam a aflorar. Daí a importância do acompanhamento por equipe multidisciplinar. Conforme cai a capacidade funcional do paciente, cresce a dependência para ações simples da rotina. E as equipes de cuidados paliativos estarão atentas tanto para o doente, quanto para seus familiares e cuidadores. Por isso, o conceito de qualidade de vida é um dos norteadores do trabalho.

Atendimentos precisam chegar a todas as pontas

Está na Resolução 41, publicada no Diário Oficial da União: os cuidados paliativos devem ser ofertados em qualquer ponto da rede de atenção à saúde: das unidades básicas, aos serviços domiciliares e ambulatoriais, assim como nas unidades de urgência e emergência e nos hospitais. Na prática, não é o que se vê. Ainda há poucos profissionais especializados nesta área de atuação no Brasil.

Por isso, a programação da Semana de Cuidados Paliativos em Pelotas traz como tema Não deixe ninguém para trás - Equidade no acesso aos cuidados paliativos. Um dos objetivos é, justamente, cobrar que os pontos já estabelecidos no papel transformem-se em realidade (veja mais detalhes sobre a legislação).

Por aqui, em solo pelotense, há mais de 15 anos, algumas iniciativas tornam-se referência, inclusive, para o país. É o que o DP apresenta na edição deste final de semana.

* Consultoria dentro do HE-UFPel

A equipe fixa na consultoria instituída no Hospital-Escola há mais de cinco anos, hoje, está restrita a duas profissionais: uma médica e uma enfermeira, acionadas sempre que o perfil do paciente requer um olhar especializado em cuidados paliativos. Entre os diferenciais do trabalho está o protagonismo dado a este paciente, que é esclarecido sobre seu quadro e ganha voz sobre o próprio tratamento. Fala sobre seus medos, suas expectativas reais e irreais e, como resultado, costuma ganhar um tanto de alívio.

É um processo de ressignificados. "Esse processo de falar sobre o adoecimento é doloroso, mas também regenera. É impressionante, acontece uma mágica. A partir de uma dor, tu tem uma transformação", destaca a médica Camila Martins. Laços reatados, novos projetos. "É uma oportunidade de as pessoas redescobrirem novas possibilidades dentro do caos".

E, antes de encerrar, a médica - que atua em parceria com a enfermeira Ana Cristina da Fonseca - faz questão de enfatizar: o cuidado paliativo não é uma limitação do tratamento. "Não é abreviar a vida ou acelerar o processo de morte". Pode ocorrer, inclusive, o contrário: ao investir forte em qualidade de vida, é possível que o paciente amplie a expectativa de vida.

* Internação domiciliar

- Alento para quem pode permanecer em casa
Maria de Fátima Mendonça Gouveia, 67, recebe a equipe do Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (Pidi), na manhã da última quinta-feira, e fala pouco. Mas na hora da despedida, a satisfação pela visita é expressa com um sorriso. "É muito importante este trabalho do Pidi, a gente aprende muita coisa e pode desabafar", destaca a irmã e também cuidadora Aparecida Mendonça, 55.

A cada novo encontro, de segunda a sábado, a família recebe orientações sobre como lidar com o avanço do câncer de mama, que já espalhou metástases pela coluna, pulmão e cérebro. Posições na cama para facilitar a alimentação, prescrição, disponibilização e aplicação de remédios e verificação de sinais vitais. São atendimentos que trazem tranquilidade aos últimos meses, quando passaram a ser contempladas pelo programa. Um vínculo, que se fortalece no tripé paciente-família-equipe de saúde; com direito a festinha do cão Marley na hora da chegada.

Na casa de Everton Fiss, 32, a missão do Pidi segue. E transforma-se em exemplo concreto de quando o paciente é atendido pelas diferentes pontas dos cuidados paliativos. O jovem é acompanhado pelos serviços da UFPel desde 2017, ao começar o tratamento para retocolite, que progrediu para câncer de intestino, já provocou inúmeras cirurgias e ainda gera complicações.

"É maravilhoso o trabalho deles. A gente liga, fala, pergunta e é tudo no ato", resume Ilene Fiss Weber, 62 . E trata de estender uma cesta com bombons aos profissionais, após captar as últimas orientações para tentar amenizar os efeitos de náuseas e enjoos do filho. São delicadezas em forma de "muito obrigada".

- Um novo olhar também aos profissionais
Não são apenas pacientes, familiares e cuidadores que se sentem agradecidos. Quem está na linha de frente e coloca os roteiros na rua desde 2005, também fala em gratidão. É o caso da enfermeira Isabel Arrieira. "Me senti desafiada a ajudar a aliviar o sofrimento das pessoas. A dar sentido, sim, à vida; inclusive neste processo de, talvez, despedida", afirma.

E como professora da disciplina de Cuidados Paliativos aos cursos de Enfermagem, Psicologia, Fisioterapia e Medicina da Universidade Católica de Pelotas (UCPel), ela repassa um ensinamento que experimenta no dia a dia: "Cada pessoa é um presente", afirma. Ao entrar em cada lar, recebe uma nova oportunidade: "Poder participar da vida dessas pessoas e das suas histórias também ressignificou a minha vida, a forma com que eu olho pro mundo, e eu sou muito grata por isso".

* Unidade Cuidativa

Não é raro os usuários compararem o acolhimento da Unidade Cuidativa ao ambiente familiar. Ali, entre consultas e participação em inúmeras Práticas Integrativas e Complementares (PICS), a comunidade troca experiências e se fortalece. Com Maria Barros Rodrigues, 57, também foi assim.

Ela começou a frequentar o local - na antiga Laneira, no bairro Fragata - para acompanhar o marido, em tratamento oncológico. Em 2017, entretanto, em um intervalo de apenas oito meses, Maria enfrentou a perda de quatro familiares. Morreram o esposo, o filho, o irmão mais velho e uma cunhada. "A gente fica sem chão. E foi aqui que eu encontrei o apoio que precisava".

Hoje, Maria segue vinculada à Unidade Cuidativa. Por vezes, atua como voluntária na arteterapia. Em outros momentos é ela quem recebe o aprendizado e o atendimento. E são várias possibilidades: da horta à terapia; da acupuntura às aulas na academia; da dança à pet terapia.

Entenda melhor

- O que são os Cuidados Paliativos?
É a assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, com objetivo de melhorar a qualidade de vida do paciente, de familiares e dos cuidadores - que não raro são os integrantes da própria família.
O trabalho dos profissionais de saúde é desenvolvido diante de uma doença que ameace a vida, através da prevenção e do alívio do sofrimento.

Como no Brasil, entre 70% e 75% das mortes têm sido provocadas por doenças crônicas, os cuidados paliativos tornam-se cada vez mais importantes. E é fundamental reafirmar: o trabalho não se restringe à fase terminal. E mais: o paciente é analisado na sua integralidade: nos aspectos físicos, sociais, psicológicos e espirituais.

As leis precisam avançar

- A Resolução 41, que estabelece a organização dos cuidados paliativos no SUS, está publicada no Diário Oficial da União desde novembro de 2018. Sem uma portaria para regulamentar as atividades, até hoje, os atendimentos evoluíram pouco, em nível nacional. Há apenas 190 serviços disponíveis no país; em torno de 50% deles se concentram na região Sudeste.

- O Rio Grande do Sul é um dos únicos estados brasileiros que já instituiu lei para os cuidados paliativos no SUS: a 15.277, de 31 de janeiro de 2019. Na prática, ainda é preciso avançar: "Queremos fazer valer a nossa lei, para que ela possa trazer mais financiamentos e ampliar o acesso para pessoas com doenças que ameaçam a vida", alerta a médica Julieta Fripp.
Ao longo deste mês, o tema deve ser debatido em audiência pública realizada na Assembleia Legislativa.

Prestigie o evento!

O evento Não deixe ninguém para trás - Equidade no acesso aos Cuidados Paliativos terá atividades entre os dias 6 e 8 de outubro.

Entre os destaques, será anunciado o curso de qualificação em Cuidados Paliativos para os profissionais da Atenção Primaria à Saúde, em Pelotas. As atividades serão desenvolvidas ao longo de 60 horas. Serão 40 vagas.

Como acessar os serviços?

* Unidade Cuidativa:
- Endereço: avenida Duque de Caixas, 104, no bairro Fragata
- Telefone: (53) 3284-3282

* Internação domiciliar:
- O formulário de solicitação de avaliação para os programas Melhor em Casa e Pidi pode ser acessado pelo link: bit.ly/Internacao-Domiciliar
- Mais informações estão disponíveis no próprio formulário ou pelo telefone (53) 3284-4989

Senador não respondeu

O Diário Popular buscou a palavra do senador Otto Alencar (PSD), na manhã de sexta-feira, através de sua assessoria de imprensa, mas até o fechamento da edição, às 19h30min, não houve retorno.