Por Helena Schuster
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(estagiária sob supervisão de Vinicius Peraça)

Após idas e vindas ao hospital, uma reviravolta trouxe novos desafios à família da pelotense Natália Menezes, de 12 anos, que havia sido diagnosticada com esclerose múltipla em outubro do ano passado. Na época, o Diário Popular contou a história da menina, que esperava por mais consultas para definir o tratamento. Após meses de exames, em janeiro deste ano, veio o diagnóstico definitivo de uma outra doença autoimune ainda mais rara, a neuromielite óptica. Agora, a luta é para conseguir o recurso terapêutico necessário, e de alto custo, através da justiça.

Os primeiros sintomas apareceram há cerca de um ano, quando a menina teve estrabismo e nistagmo (movimentos involuntários e repetitivos dos olhos). Em novembro, quando a família expôs a situação em reportagem do DP, Natália não estava caminhando por conta de surtos da doença. Na época, o diagnóstico inicial era de esclerose múltipla e ela esperava por uma consulta com especialista para avaliar o tratamento. “Quando eu consultei com o médico, ele me disse que ainda tinha 1% de dúvida sobre o diagnóstico. Depois dos exames, agora temos certeza que é neuromielite óptica”, conta a mãe, Rosana de Campos.

Nos últimos meses, a família acompanhou Natália em exames, procedimentos e internações em Porto Alegre, já que muitos dos procedimentos não são realizados em Pelotas. Foram cinco ressonâncias para investigar a doença e diversas sessões de pulsoterapia e plasmaferese, tratamentos utilizados para tentar reverter as sequelas dos surtos da doença. “Depois da plasmaferese ela começou a dar os primeiros passos. Meu presente de Natal foi ela voltar a caminhar”, relembra a mãe. Com a ajuda de doações, de conhecidos e desconhecidos, foi possível arcar com custos hospitalares que iam além da cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).

Novos desafios
Com o diagnóstico definitivo em mãos, começou uma nova etapa da jornada de Natália. A neuromielite óptica não tem cura, mas tem tratamento para evitar novos episódios. Parte dos medicamentos necessários é oferecida pelo SUS. No entanto, o principal, e mais caro deles, não é. Para iniciar o processo, que vai se prolongar pelo resto da vida, são necessárias quatro aplicações, que totalizam cerca de R$ 37 mil. “Graças a Deus ela está estável, mas a gente precisa dessa medicação. Meu medo é ela ter um surto antes da gente conseguir começar”, relata a mãe.

Há mais de um mês a família busca conseguir a medicação judicialmente, mas o processo é burocrático e ainda não teve resultado. “Achei que seria mais simples. Não tem uma parte desse processo que seja fácil”, lamenta Rosana. Ela relata dificuldades até para conseguir fraldas para a menina que, por consequência da doença, nem sempre consegue controlar as necessidades fisiológicas. Desde que tudo começou, Rosana precisou parar de fazer bolos e faxinas e luta para arcar com os custos através de doações. Apesar de estar caminhando, Natália ainda precisa da cadeira de rodas para longas distâncias, o que aumenta os custos com transporte, além das necessidades básicas e da demanda de fraldas.

Se você quiser ajudar a família, a chave pix para doações é o celular (53) 98103-6129.

Apesar de tudo, esperança
Mesmo com todas as dificuldades, as pequenas vitórias motivam e fortalecem a família. Uma delas é o retorno aos estudos. Com a ajuda de professores, Natália conseguiu passar para o sétimo ano da escola e mantém as atividades letivas. Com um sorriso que permanece em meio aos desafios e por vezes um pouco envergonhada, a menina conta que ainda são muitas as inseguranças em relação à nova realidade. “É bom [voltar para a escola]. Estou mais nervosa do que ansiosa”, desabafa.

A mãe de Natália reforça a importância do apoio que recebeu para reinserir a menina no ambiente escolar após meses de afastamento. “A escola está empenhada em ajudar e a fazer ela se sentir bem novamente na escola, mesmo com essa nova realidade”, comemora. Rosana conta que todo esse processo tem sido emocional e financeiramente difícil, mas que desistir não é uma opção. “Agora é hora de ir atrás desse tratamento e também de todo o resto. É um esforço que vale a pena. Tudo vale a pena pela Natália. Estamos lutando pelo futuro dela”, resume.

Sobre a neuromielite óptica
O neurologista Ricardo Lubini, um dos especialistas que acompanham o caso de Natália, explica que a neuromielite óptica é considerada mais rara e grave do que a esclerose múltipla. Conhecida como Devic, ela também é uma doença autoimune sem cura, que possui sintomas similares aos da esclerose. “Antigamente se achava que era uma variante mais grave da esclerose múltipla, ao longo dos anos entendeu-se que era uma doença diferente”, explica Lubini.

 
A principal preocupação é quanto ao acometimento dos nervos ópticos e da medula espinhal, que podem afetar a visão e a movimentação dos membros do corpo. O neurologista esclarece que o tratamento das crises é igual ao da esclerose, mas o trabalho preventivo é diferente. Lubini enfatiza que o tempo é um fator fundamental ao lidar com a Devic. “O tratamento tem que ser feito o mais rápido possível. Enquanto ele não começa, a pessoa está sob risco de novas crises e até de regredir o progresso já alcançado”, avalia.

Por se tratar de uma doença rara, não há protocolo do Ministério da Saúde para essa situação, o que burocratiza o acesso aos medicamentos necessários, precisando de processo judicial, como o de Natália, para começar o tratamento via SUS. “A gente também enfrenta barreiras de falta de recursos e estrutura aqui na região”, reflete o neurologista.