A angústia só cresce. A sensação de impotência também. A cada 30 dias, a família de Leila Marisa Pereira, 62, precisaria arrecadar em torno de R$ 20 mil para garantir a compra de medicações não oferecidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O diagnóstico é de fibrose pulmonar idiopática. A orientação é de transplante de pulmão. Ainda assim, a aposentada já teve a solicitação dos remédios negada três vezes pela Justiça. Resultado: o tratamento está interrompido por falta de verba.

Nos últimos dias, a família reativou a vakinha virtual Juntos com a Leila. O uso das cápsulas de Pirfenidona ou Nintedanibe não representa a cura. Mas significa qualidade de vida, transforma-se em possibilidade de ver os seis netos crescerem enquanto o transplante não vem. "Como ser humano a gente se sente revoltado. É um descaso com a vida. A gente se sente um nada", desabafa, ao referir-se às negativas da Justiça para obter os medicamentos de graça.

Ao receber o Diário Popular, não foram poucos os acessos de tosse enquanto Leila tentava explicar a importância de estagnar a evolução da doença. O quadro é progressivo e evoluiu rápido. Em cerca de dois anos, a capacidade pulmonar caiu para cerca de 50%. Atualmente, a moradora da vila Princesa, em Pelotas, deixou de viver sozinha, por orientação médica. Não deve nem trancar a porta quando vai ao banheiro, devido ao risco de, a qualquer momento, a falta de ar agravar-se.

"É muito angustiante. Sem o tratamento é quase como uma sentença. A pessoa se sente caminhando pro fim e as coisas não andam", reitera o filho Leandro Pereira da Silva, 41.

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O sonho da aposentadoria havia chegado. Era 2019 e a cobradora de ônibus poderia, finalmente, buscar outra forma para complementar a renda e poder viabilizar a reforma da casa. Os planos tiveram de ser adiados. Leila Pereira começou a sentir dores nas costas, pontadas e tosse. Ao longo de seis meses foi tratada para pneumonia. Só ao conseguir consultar um especialista e realizar outros exames, como tomografia, teve o diagnóstico confirmado.

A luta para viabilizar o tratamento, portanto, começou no segundo semestre de 2020. Em meio à pandemia da Covid-19, que ataca justamente o sistema respiratório, Leila tem de triplicar os cuidados. Sabe que seria paciente de alto risco.

Entenda melhor

A fibrose pulmonar idiopática é crônica e irreversível. Os tecidos pulmonares ficam rígidos e, à medida que perdem elasticidade, a respiração se torna mais difícil. Os laudos médicos não deixam dúvidas: a doença é grave, pode provocar incapacidade e levar à morte.

As ações encaminhadas à Justiça, através da Defensoria Pública, têm sido negadas sob o argumento de que o quadro ainda estaria sob avaliação. A causa para o contrassenso - explica a família - seria o termo "idiopática", que significa "sem origem definida". O caso de Leila, entretanto, não está mais sob análise. O diagnóstico está fechado.

Na última consulta em 26 de maio, voltou de Porto Alegre com mais uma prova de que o quadro é definitivo. E grave. O documento assinado pela pneumologista Marlova Caramori, do Hospital de Clínicas, confirma: a paciente é portadora de doença em estágio avançado e já está na lista de espera para o transplante. Ter acesso gratuito a uma das duas medicações, portanto, significará qualidade de vida enquanto aguarda o procedimento, que também não possui data para ocorrer.

"O sentimento que nos passa é que, pra eles, o melhor é que a gente morra. Aí não precisam mais lidar com a situação", enfatiza Leila. "Mas só estou lutando pelos meus direitos".

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(*) Leila vive com o salário mínimo